Secondo uno studio effettuato a Trieste, su un bacino di oltre duecento pazienti tra i 13 e i 24 anni, il social è un mezzo per condividere l’esperienza e connettersi ad altri soggetti nelle stesse condizioni
Il tempo speso sui social media, e in particolare su Facebook, cresce notevolmente nei periodi acuti della malattia per adolescenti e giovani adulti affetti da patologie croniche (passando da una media 5 ore a 11). Lo rivela uno studio dell’Irccs Burlo Garofalo di Trieste che ha indagato in che modo i pazienti di età compresa fra i 13 e i 24 anni stanno online, in particolare sulla piattaforma guidata da Mark Zuckerberg.
La ricerca, dal titolo Adolescents with chronic disease and social media: a cross-sectional study, ha sondato attraverso un questionario anonimo un gruppo di 212 persone con fibrosi cistica, morbo di Crohn, diabete mellito di tipo 1 e malattie infiammatorie croniche intestinali, tutte patologie che richiedono anche periodi di ricovero ospedaliero.
Come emerge dai risultati, attraverso Facebook oltre il 97% degli intervistati sente il bisogno di condividere la sua esperienza con gli amici, mentre poco più di 200 intervistati lo utilizza anche ai fini della ricerca in rete di nuove terapie. Per il 94% degli intervistati, è fondamentale anche rintracciare soggetti che soffrono della stessa patologia mentre per tutti non è molto gradita in generale, nella rete di contatti, la presenza di medici e infermieri.
La ricerca evidenzia che, nelle fasi acute, il tempo di permanenza online cresce. Il team guidato da Egidio Barbi, direttore della Clinica pediatrica del dipartimento dell’ospedale triestino, si è focalizzata su Facebook per capire tempistiche di utilizzo e fini, dimostrando che per adolescenti e giovani adulti il social network è ancora un mezzo importante. Sebbene considerato superato da altri social media più giovanili, Facebook resta, almeno per come emerge dallo studio, una piattaforma che permette di condividere l’esperienza della malattia raggiungendo facilmente persone nelle medesime condizioni, e strumento per vincere l’isolamento connesso ai periodi di degenza (anche attraverso una diretta si può presenziare un evento, ad esempio). Rilevante è anche il tema dell’autonomia, considerando che una fetta di pazienti (il 70%) percepisce molto il tema della dipendenza dai genitori tra gli aspetti negativi del vivere con una malattia cronica. Inoltre, anche grazie al social, è stato possibile reclutare volontari per il sondaggio.
Secondo Barbi, “l’indagine è un primo passo di un lungo cammino esplorativo sul mondo di adolescenti e social” ma anche un invito a considerare l’accesso alla rete come parte della qualità del servizio che viene erogato in ospedale.
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