(ANSA) – TARANTO, 21 AGO – Non ce l’ha fatta Federico
Musciacchio, il bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da SMA
(atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva
ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà
per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più
costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro. Suo padre Saverio,
confratello della Congrega dell’Addolorata, lo scorso aprile
nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori
delle sdanghe (travi in legno) della statua dell’Addolorata in
segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto
per le cure al figlio.
Solo nel marzo dello scorso anno l’Agenzia Italiana del
Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma
con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti
da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così
superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6
mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare
alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il
costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo
Federico aveva così potuto iniziare la terapia. Su una vicenda
analoga, che riguardava la possibilità di somministrare il
farmaco a Paolo, un bimbo di poco più di due anni della
provincia di Bari affetto da Sma1, si consumò lo strappo tra il
governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco,
tanto che quest’ultimo decise di dimettersi da assessore
pugliese alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti
fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere
sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto
vantaggi. (ANSA).